Claudia Mancina sul testamento biologico da sito di "Democratica"

L’obiettivo di una legge sulle direttive (o dichiarazioni) anticipate di fine vita dovrebbe essere quello di definire un quadro di regole che consentano il rispetto della volontà di un paziente non più in grado di esprimerla direttamente. Come tutte le questioni bioetiche, si tratta di situazioni complesse, nelle quali i beni che sono in gioco, e che si deve cercare di salvaguardare, sono diversi: l’autonomia del paziente, ma anche quella del medico, che ha il difficile compito di mettere la sua competenza al servizio del paziente; la difesa della vita, che non può non essere tra gli obiettivi dello stato. Si tratta dunque di cercare una soluzione il più possibile soddisfacente per tutelare insieme questi diversi beni. Il nostro ordinamento prevede che non sia possibile costringere alcuno a ricevere cure che per qualunque ragione rifiuti: valgono gli artt. 13 e 32 Cost., ormai realizzati nella prassi del consenso informato. Nel caso delle direttive anticipate, però, c’è una difficoltà in più che deriva dall’assenza di una volontà attuale. In che modo e in che misura si può e si deve seguire la volontà non attuale del paziente, espressa in un altro momento, in altre condizioni? Il disegno di legge in discussione alla Camera risponde a questo interrogativo dando pochissimo spazio alla volontà espressa dal paziente in un apposito documento, sia perché considera questo documento non vincolante, sia perché mette un pesante limite ai trattamenti che in esso possono essere rifiutati, escludendone, com’è noto, nutrizione e idratazione artificiali. Negli ultimi giorni, in prossimità dell’arrivo della questione in aula, si sono levate anche da parte di esponenti dell’area governativa, o comunque lontani dalle posizioni dell’opposizione, voci critiche sulla legge, vista come troppo intrusiva. Questo rinforza la mia convinzione che si debba difendere una posizione liberale - fondata sul valore dell’autonomia come principio morale e politico che non si oppone al valore della vita né alle credenze religiose, ma esprime una condizione che è alla base della società moderna - in modo non ideologico e non fazioso. Penso che, pur affermando la vincolatività delle dichiarazioni anticipate, per non aprire il campo a intrusioni di altri soggetti che possono sentirsi autorizzati a violare le volontà espresse dal paziente, in nome di un suo presunto interesse o di una concezione etico-religiosa del valore della vita, si deve lasciare tuttavia spazio anche alla possibilità che si siano verificati mutamenti della situazione medica e sanitaria che creino la necessità o l’opportunità di non seguire automaticamente le direttive anticipate, ma di metterle in discussione. Una discussione che non può non avvenire tra il medico e il fiduciario se c’è, e i familiari del paziente. In sostanza ritengo che si debba disegnare un quadro plurale, composto da diversi principi: a) anzitutto le direttive anticipate sottoscritte da ciascun individuo devono essere considerate valide (senza inutili appesantimenti come la deposizione dal notaio) e vincolanti; b) esse possono essere messe in discussione dal medico soltanto per buone ragioni, cioè per ragioni che riguardano possibili effettivi miglioramenti delle condizioni del paziente, o mutamenti nelle possibilità di cura ecc. Ciò deve avvenire all’interno di un rapporto di fiducia con i familiari e a maggior ragione con il fiduciario, il cui parere dev’essere rispettato come la migliore interpretazione di quella che sarebbe la volontà del paziente se potesse considerare le buone ragioni portate dal medico; c) se tale rapporto di fiducia non si verifica, o se c’è una conclusiva differenza di valutazione tra i familiari ed il medico, ci si deve rivolgere ad altri professionisti, e, alla fine, a un tribunale. In nessun caso i medici possono disattendere le volontà anticipatamente espresse dal paziente senza argomentare le loro ragioni e senza il consenso dei familiari o l’autorizzazione di un tribunale. d) le direttive anticipate possono comprendere qualsiasi tipo di trattamento sanitario, comprese l’idratazione e alimentazione artificiali, così come avviene per il rifiuto delle cure da parte di pazienti coscienti. L’obiettivo di una legge sulle direttive (o dichiarazioni) anticipate di fine vita dovrebbe essere quello di definire un quadro di regole che consentano il rispetto della volontà di un paziente non più in grado di esprimerla direttamente. Come tutte le questioni bioetiche, si tratta di situazioni complesse, nelle quali i beni che sono in gioco, e che si deve cercare di salvaguardare, sono diversi: l’autonomia del paziente, ma anche quella del medico, che ha il difficile compito di mettere la sua competenza al servizio del paziente; la difesa della vita, che non può non essere tra gli obiettivi dello stato. Si tratta dunque di cercare una soluzione il più possibile soddisfacente per tutelare insieme questi diversi beni. Il nostro ordinamento prevede che non sia possibile costringere alcuno a ricevere cure che per qualunque ragione rifiuti: valgono gli artt. 13 e 32 Cost., ormai realizzati nella prassi del consenso informato. Nel caso delle direttive anticipate, però, c’è una difficoltà in più che deriva dall’assenza di una volontà attuale. In che modo e in che misura si può e si deve seguire la volontà non attuale del paziente, espressa in un altro momento, in altre condizioni? Il disegno di legge in discussione alla Camera risponde a questo interrogativo dando pochissimo spazio alla volontà espressa dal paziente in un apposito documento, sia perché considera questo documento non vincolante, sia perché mette un pesante limite ai trattamenti che in esso possono essere rifiutati, escludendone, com’è noto, nutrizione e idratazione artificiali. Negli ultimi giorni, in prossimità dell’arrivo della questione in aula, si sono levate anche da parte di esponenti dell’area governativa, o comunque lontani dalle posizioni dell’opposizione, voci critiche sulla legge, vista come troppo intrusiva. Questo rinforza la mia convinzione che si debba difendere una posizione liberale - fondata sul valore dell’autonomia come principio morale e politico che non si oppone al valore della vita né alle credenze religiose, ma esprime una condizione che è alla base della società moderna - in modo non ideologico e non fazioso. Penso che, pur affermando la vincolatività delle dichiarazioni anticipate, per non aprire il campo a intrusioni di altri soggetti che possono sentirsi autorizzati a violare le volontà espresse dal paziente, in nome di un suo presunto interesse o di una concezione etico-religiosa del valore della vita, si deve lasciare tuttavia spazio anche alla possibilità che si siano verificati mutamenti della situazione medica e sanitaria che creino la necessità o l’opportunità di non seguire automaticamente le direttive anticipate, ma di metterle in discussione. Una discussione che non può non avvenire tra il medico e il fiduciario se c’è, e i familiari del paziente. In sostanza ritengo che si debba disegnare un quadro plurale, composto da diversi principi: a) anzitutto le direttive anticipate sottoscritte da ciascun individuo devono essere considerate valide (senza inutili appesantimenti come la deposizione dal notaio) e vincolanti; b) esse possono essere messe in discussione dal medico soltanto per buone ragioni, cioè per ragioni che riguardano possibili effettivi miglioramenti delle condizioni del paziente, o mutamenti nelle possibilità di cura ecc. Ciò deve avvenire all’interno di un rapporto di fiducia con i familiari e a maggior ragione con il fiduciario, il cui parere dev’essere rispettato come la migliore interpretazione di quella che sarebbe la volontà del paziente se potesse considerare le buone ragioni portate dal medico; c) se tale rapporto di fiducia non si verifica, o se c’è una conclusiva differenza di valutazione tra i familiari ed il medico, ci si deve rivolgere ad altri professionisti, e, alla fine, a un tribunale. In nessun caso i medici possono disattendere le volontà anticipatamente espresse dal paziente senza argomentare le loro ragioni e senza il consenso dei familiari o l’autorizzazione di un tribunale. d) le direttive anticipate possono comprendere qualsiasi tipo di trattamento sanitario, comprese l’idratazione e alimentazione artificiali, così come avviene per il rifiuto delle cure da parte di pazienti coscienti.