Il ddl sul Testamento biologico secondo Eugenio Mazzarella

Dignità e sacralità della vita, due valori in dialogo Fine-vita: la prudenza del cuore ?e quella dell'intelligenza di Eugenio Mazzarella* Nell’etica medica del “fine vita” i valori potenzialmente in conflitto sono noti. Da un lato l’indisponibilità della vita, anche la mia, a ogni manomissione, e tanto più nelle sue situazioni di precarietà; dall’altro la libertà della persona che vive – e muore! – in questa indisponibilità. L’uscita dal dilemma, se c’è, ha una sola strada percorribile: tenere insieme questi due valori. Il che è possibile solo a condizione, da un lato, di attenersi al lascito personale di una volontà espressa nella pienezza dell’autonomia della persona – quanto a se stessa, sia chiaro e a nessun altro, ma, insieme, di fare in modo di poter ascoltare, o riascoltare, “in situazione” – quando essa chieda attuazione alla prova della realtà – questa volontà espressa. Sulle “Dichiarazioni anticipate di trattamento”, sono in discussione, in Parlamento, più proposte. Un passo avanti, nella ricerca di una sintesi il più possibile condivisa, si è fatto con il passaggio dalla definizione di “testamento biologico”, con cui si è soliti tradurre il living will americano, a quella di “dichiarazione anticipata di trattamento” (DAT). Questo slittamento semantico non è neutro; tende a depotenziare il carattere rigidamente vincolante di una disposizione testamentaria (cosa che il living will non può essere) della DAT, facendone piuttosto un’impegnativa per tutti “presa di parola” del diretto interessato nelle cure di fine vita che possano riguardarlo. Quello che si vuole, con questo slittamento semantico, è in definitiva uno stato interpretativo “aperto” delle decisioni di fine vita, che trovi la sua concreta definizione al letto del malato, lì effettivamente “ascoltato” nelle sue volontà disposte; che in altri termini quelle decisioni non discendano sic et simpliciter da una disposizione testamentaria ora per allora, che può farsi obsoleta alla luce dei progressi della medicina; e questo al di là della considerazione che ciò che ritengo oggi preferibile per me in una situazione immaginata non è detto che sia ciò che effettivamente potrò volere nella situazione realizzata. Ora però proprio questa giusta esigenza che la norma garantisca uno stato interpretativo aperto, affidato all’alleanza terapeutica tra medico e paziente (ovvero il fiduciario che lo rappresenta), nelle cure di fine vita non può tradursi nella non assimilazione a priori dell’idratazione e dell’alimentazione all’accanimento terapeutico, ovvero – come prevede il testo Calabrò approvato al Senato – nell’esclusione di principio di idratazione e alimentazione artificiali dalla DAT, sul tacito presupposto che esse siano irrinunciabili per il paziente ed obbligatorie in terapia per il medico. Perché l’esclusione a priori dell’idratazione e dell’alimentazione artificiali dalla valutazione concreta della situazione clinica del paziente, decidendo anticipatamente per legge che non costituiscono in nessun caso accanimento terapeutico, o non concorrono a definirlo, chiude di fatto lo stato interpretativo aperto di un’alleanza terapeutica che si senta impegnata ad ascoltare nella situazione effettiva il paziente; e perché, concettualmente, l’accanimento non è configurato dal ricorso o dall’esclusione di questa o quella tecnica, ma è il complesso di un approccio finalizzato della cura che ha perso la proporzionalità tra mezzi e fini. La particolarissima situazione dello Stato vegetativo permanente, le possibili complessità delle situazioni cosiddette “di fine vita”, non certo assimilabili le une alle altre, così come a situazioni che non sono, in senso stretto, “di fine vita” ma di “vita intollerabile”, possono sì essere il più precisamente approcciabili nella norma, ma il dilemma etico che pongono non può essere sciolto ex ante nella norma, e va sciolto ogni volta nella situazione concreta. è nella situazione concreta, affrontata da tutti in scienza e coscienza, che solo può dirimersi il quesito se l’insistere nel prendersi cura della “vita biologica” (omeostasi chimico-fisica) non paghi prezzi insostenibili, magari in buona fede, alla “vita biografica e di relazione” nella sua “complessità”, alla sua dignità di “persona”. Forse è giunto il momento che il legislatore aiuti a distinguere la tra la vera eutanasia (peraltro proibita anche dal Codice Deontologico), anche nelle sue forme surrettizie, e quella che più correttamente potrebbe definirsi “distanasia” (è una pregnante formulazione di un illustre clinico cattolico da poco scomparso, Mario Coltorti), il rifiuto accanito di vedere nella morte un pezzo della strada che la vita è chiamata comunque a compiere. Ciò che va salvaguardato in una norma relativa alle DAT è da un lato l’autonomia personale consegnata a un libero e consapevole atto di volontà dispositiva; dall’altro la relativa autonomia, anche da quelle disposizioni, della situazione concreta su cui le DAT si esprimono; al letto del paziente incosciente il fiduciario deve poter interpretare nell’alleanza terapeutica con il medico nel miglior interesse del paziente, le sue stesse disposizioni, in una fedeltà che non sia pedissequa; se così non fosse il fiduciario sarebbe poco più di un esecutore testamentario, e non piuttosto un “tutore” che interpreta alla luce della situazione una volontà che non può più esprimersi attualmente in proprio, e che in teoria avrebbe potuto essere, dalla situazione reale e non immaginata, sollecitata a “cambiare idea”. Una riserva di verifica in situazione della volontà disposta, il cui primato morale, e il cui prevalere in diritto, nessuno potrà mettere in dubbio, fatte salve evidenze scientifiche e terapeutiche conclamate in senso contrario che dovessero insorgere alla scienza e coscienza del dialogo tra fiduciario e medico. Insomma una riserva minima di applicazione delle DAT in capo al dialogo tra fiduciario e medico, all’alleanza terapeutica che dovrebbe continuare a manifestarsi al letto del paziente incosciente, dovrebbe essere prevista; anche perché così la normativa sulle DAT configurerebbe una sorta di “diritto mite”, per dirla con Zagrebrelsky, un diritto che si realizza per un concorso di indicazioni deontologiche e normative, e non per un vincolo tassativo di una disposizione avente il carattere di un’obbligazione contrattuale. Il carattere di diritto mite della normativa sulle DAT potrebbe essere ulteriormente qualificato dal carattere sperimentale della legge, fissando un termine per verificarne la tenuta dell’applicazione in relazione agli scopi sociali che si prefigge. Una sintesi su queste linee potrebbe essere cercata, contribuendo alla definizione di una norma che sappia rispettare lo iato tra legge e pietà che vive sempre, nelle situazioni estreme, nella concreta vita etica. La norma dovrebbe garantire che si assecondi la volontà del paziente nel rispetto del diritto all’autodeterminazione circa le scelte di cura del fine vita, ma riservando al dialogo tra medico, fiduciario e/o familiari una meditata possibilità di sospensione delle volontà del paziente, in relazione ad esempio al rifiuto di alimentazione e idratazione artificiali, se da questa sospensione si può attendere (e fin quando si può attendere) un reale beneficio terapeutico. Insomma si tratta di saper far vivere al letto del paziente inconsapevole una mediazione umanamente sostenibile tra il rispetto della sua autodeterminazione e l’alleanza terapeutica in cui, anche se inconsapevole, resta coinvolto con il medico che lo ha in cura. Un approccio siffatto viene incontro, per altro, ad alcune fondate preoccupazioni espresse dal relatore in Commissione Affari sociali alla Camera sui testi all’esame del Parlamento, l’onorevole Domenico Di Virgilio, che cioè la legge debba saper dire «No all'eutanasia, No all'abbandono terapeutico, No all'accanimento terapeutico»; e che «il diritto di autodeterminazione, per non divenire costrizione tirannica che può esplicare i suoi effetti contro gli interessi della persona stessa, deve sempre lasciare uno spiraglio alla revisione di quanto deciso in precedenza». L’indirizzo normativo delineato, in effetti, che si è tradotto in alcune proposte di emendamenti al testo Calabrò messe a punto con l’onorevole Fabio Granata e altri colleghi parlamentari di diverso orientamento politico, volge in positivo questi tre condivisibili “no”, bilanciandoli tra loro perché il no all’eutanasia vi è articolato in modo tale da non diventare il suo contrario, distanasia; distanasia, che è il presupposto logico e ideologico dell’accanimento terapeutico, come ostinazione tecnica e medicale nella cura, che non vuole ammettere la sconfitta della morte, la semplice verità che essa è sempre l’altro lato del foglio della vita che leggiamo; ostinazione, accanimento terapeutico, che talora è la più sottile forma di abbandono terapeutico, perché abbandono terapeutico non è solo il lasciar da parte tecniche e farmaci, e sostegni vitali ancora benefici per il paziente, ma anche il lasciar da canto, il mettere da parte la pietas e la mitezza che sempre richiede la “cura” della persona umana, soprattutto nei casi estremi; cura che non si risolve, come sa ogni medico e come ogni paziente chiede al suo medico, nella mera tecnicalità della cura, nella sua riduzione a farmacologia. Lo «spiraglio di revisione» al dispositivo delle DAT che l’onorevole Di Virgilio richiede è espressamente previsto nella formulazione normativa su richiamata nella forma mite della possibilità di sospensione motivata e pro tempore dell’attuazione del vincolo giuridico delle disposizioni del paziente, perché una norma che a priori disconosca quel vincolo e sia impediente al rifiuto da parte del paziente di questa o quella previsione terapeutica e/o di cura (nel caso di specie il rifiuto dell’alimentazione e dell’idratazione artificiali) non rispetta l’autodeterminazione del paziente, riconosciuta in diritto e nella deontologia medica. E in realtà vanifica anche qualsiasi istanza di alleanza terapeutica. Alleanza terapeutica è l’autonomia del rapporto tra medico e paziente. è evidente che proprio questa autonomia viene meno, e con essa l’alleanza terapeutica stessa, se è la norma giuridica, cioè lo Stato, che si fa carico di decidere per legge a quali decisioni di cura deve addivenire quella relazione, magari anche quando la si voglia sbilanciare, reintroducendo vieti elementi di paternalismo medico, a favore del medico, riconoscendogli una sorta di “ultima istanza” nelle decisioni di cura. Con una norma impediente “anche” quello che in ipotesi il solo medico deve decidere, e non come è giusto e coerente in diritto e in deontologia in dialogo con il paziente “informato” e/o con il suo fiduciario, è proprio qualsiasi versione pensabile di alleanza terapeutica che viene esautorata nei fatti, rispetto a cui la norma può essere solo sussidiaria. In uno scenario giuridico di divieti o di prescrizioni obbliganti su questo tema, siamo fuori sia dall’autodeterminazione del paziente, che dall’alleanza terapeutica; siamo sul terreno della biopolitica di Stato, e autoritaria per altro. Quanto all’assunto che «l’alimentazione e l’idratazione artificiale non possono essere oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento, trattandosi di atti eticamente e deontologicamente dovuti, in quanto forme di sostegno vitale, necessari e fisiologicamente indirizzati ad alleviare le sofferenze della persona malata e la cui sospensione configurerebbe un’ipotesi di eutanasia passiva», ribadito nella sua relazione in Commissione dall’on. Di Virgilio, qui non è in gioco un problema di definizioni a vantaggio di quella o questa deduzione normativa. Comunque le si voglia definire – terapie, atti medici, sostegni vitali – anche idratazione e alimentazione artificiali, se non aprono alcun orizzonte di cura prevedibile per il paziente, possono concorrere a definire una situazione di accanimento terapeutico se si vuole “passivo”, tenendo inutilmente aperto contra spem uno iato di vita biologico terapeuticamente inutilizzabile e pertanto distanasico. La difficoltà poi segnalata dal relatore di dare con le DAT attuazione a decisioni assunte ora per allora riceve sufficiente attenzione nella valutazione ex post nel caso concreto al letto del paziente affidata al medico e al fiduciario, quando sia individuabile la motivata esigenza di sospendere l’attuazione delle DAT. Ma nel momento in cui ci si avvia a legiferare su una questione certamente “eticamente sensibile”, come si dice, non è fuori luogo una riflessione più generale. Il percorso legislativo delle DAT dovrebbe essere tenuto accuratamente al riparo dai toni spesso impropri che hanno inquinato fin qui il pur necessario e libero confronto delle opinioni e delle opzioni etiche; e dagli stereotipi di cui spesso siamo anche inconsapevolmente vittime. Le opzioni etiche, è noto, sono le più diverse, e un loro corretto confronto arricchisce lo spazio della riflessione morale; e così certamente etica della responsabilità, più attenta alle conseguenze delle proprie scelte, ed etica della convinzione, costruita sull’affermazione purchessia dell’intenzione “buona”, si misurano, si contrastano, e si fecondano da sempre a vicenda, temperando nella situazione l’una le unilateralità dell’altra. Ma lo spazio etico è cosa diversa dallo spazio giuridico. Nello spazio giuridico può solo esserci una legislazione della responsabilità e non della convinzione, per quanto animata dalle migliori intenzioni. Nello spazio giuridico, una meccanica traduzione nella legislazione di un’etica della convinzione, non vede all’opera neppure più una sollecitazione etica, ma questa sollecitazione funziona piuttosto come ideologia, come falsa coscienza che difende una posizione di parte creduta assunta come interesse generale. E per venire agli stereotipi, si crede spesso a una tensione irriducibile tra le scelte operate – nelle questioni eticamente sensibili – ispirandosi ai contrapposti valori della dignità della vita e della sua sacralità, intesa come intangibilità già della sua biologia, che non tollera manomissione, neanche quella personale circa se stessi. In realtà nella concreta vita etica questi valori hanno sempre dialogato, e non sono il differente appalto di un’etica laica, dell’autodeterminazione “illuministica” della ragione, da un lato, e di un’etica religiosa, nel nostro caso, nel caso che ci sta più a cuore, della religione cristiana come “religione della vita”, dall’altro; religione della vita che il cristianesimo pure è, non meno però di quanto sia religione dell’autodeterminazione della vita che “sceglie”, e liberamente, di rispondere ad un appello di salvezza. Il Socrate del Critone come modello etico dell’affidamento illuministico rischiarato dalla ragione delle proprie scelte di vita, la scelta razionale di accettare di morire per non venir meno al rispetto per le leggi della città che lo condannano, per non venir meno alla “dignità” della coerenza di cittadino rispettoso delle leggi di tutta la sua vita («Caro Critone, il tuo zelo vale molto se accompagnato da una certa correttezza, altrimenti, quanto più è grande, tanto più mi è grave. Bisogna esaminare se dobbiamo fare o no ciò che tu dici — cioè fuggire — perché io non ora per la prima volta, ma sempre sono stato tale da prestare ascolto a niente altro di me, che alla ragione, la quale calcolando [cioè vagliando il bene e il male], mi è parsa la migliore»), questa scelta circa la vita che è degno vivere, non è molto distante dalla scelta del “martire”, del “testimone” cristiano che come Socrate sceglie la morte, per sé solo s’intende, rifiutando come non degna della sua fede una vita privata della sua possibilità di vivere il divino. Ma d’altro canto già il Cristo è il primo martire, il primo testimone della sua fede che non considerò “tesoro geloso” la sua vita, la sua "natura divina", tanto da non offrirla per la salvezza degli uomini in obbedienza libera alla volontà del Padre che lo aveva mandato. Quando Paolo in Filippesi, 2, 5-8 ci dice : «Abbiate in voi gli stessi sentimenti che furono in Cristo Gesù, il quale, pur essendo di natura divina, non considerò un tesoro geloso la sua uguaglianza con Dio; ma spogliò se stesso, assumendo la condizione di servo e divenendo simile agli uomini; apparso in forma umana, umiliò se stesso facendosi obbediente fino alla morte e alla morte di croce», e sì che lui qualcosa del Cristianesimo doveva aver capito, Paolo ci sta dicendo che la vita del cristiano è sempre a disposizione di sé per un’idea più alta di vita, la propria e quella degli altri. Se anche la “natura divina” non fa feticcio intangibile la propria vita, ma mostra di poterla convocare in giudizio, qui è affermato nel modo più potente il principio della dignitas hominis come autodeterminazione della coscienza, come scelta della propria “forma di vita”: la vita degna non è la vita in sé, ma la vita che sceglie di farsi santa nel nome di Dio: “chi la salva la perderà, chi la perde la salverà”. Per la vita del credente, a essere il bene supremo è la vita qualificata nel segno della salvezza, neppure il tessuto relazionale puramente comunitario della propria vita, e tanto meno la nuda vita biologica; entrambe certo condizioni di quella salvezza, ma che dal punto di vista di quella salvezza possono e devono essere giudicate. La "vita cristiana" si (auto)determina sempre dall'idea - di fede - della sua "dignità". Come si vede, la “religione della vita” è anche sempre la “religione della scelta” della “propria” vita. In questa scelta c’è sempre, certo, il più ampio rispetto della vita degli altri, e nella vita degli altri della vita in quanto tale, del suo esserci data, del suo trovarla già sempre là per noi (ne sia "fonte" la "natura" o la "creazione", la percezione esistenziale dell'homo religiosus è sempre questa). Il suo tabù relazionale fondativo è “non uccidere”. Nella vita associata questo tabù fondativo protegge le basi della sua riproducibilità biologica, e umana: il sentimento di amore desiderante e consapevole che accompagna la riproduzione e le cure parentali, la sociabilità piena che è cornice e possibilità della “felicità”, del successo della "nascita", che in ultima istanza è il metterla in condizione di poter fare ancora nascere, di “propagarsi” (l'essere si giustifica se nasce: “crescete e moltiplicatevi”). A ogni religione come religione della vita ciò che sta a cuore a ogni costo, e si comprende, è il modo del nascere, anche a prezzo della sua dignità sociale (la nascita illegittima, socialmente impropria è nei miti di molte culture persino valorizzata, in quanto percepita come obbediente - al di là e al di sopra delle convenzioni sociali - all'imperativo di autopropagarsi della vita: nell'archetipo dell’eroe spesso ricorre la “nascita dubbia”). Dal punto di vista della "vita" la nascita è degna per il solo fatto che nasce; non così la morte. La “morte”, come la vita che ha assolto (o assolve) il suo compito di proteggere la vita, o come vita che ha assolto il suo compito di "via" alla riproducibilità della vita, la “morte” come vita che sta “disvivendo” e alla vita, anche alla propria, niente può più dare, è rimessa nelle mani del suo titolare pro tempore, e della percezione che ne ha della sua dignità. Così è degna la vita che si sacrifica per i propri simili e così è degna la vita che cerca il congedo. Nell'accantucciarsi dell'animale che va a morire, lasciato in pace dai suoi simili, è l'archetipo etologico della scelta consapevole umana che dice ai suoi affetti “ora lasciatemi andare”. Questa dignità della vita la si certo può scegliere, e sempre la scegliamo, senza ledere in nulla la sacralità vita, anzi rispettandola nella mia vita. La vita ha sempre saputo riconoscere alla morte una "privatezza" che la nascita non conosce, per l'ovvia ragione che si nasce da e con altri, e si muore "in proprio", e questo non significa "da soli". Bisogna, da questo punto di vista, essere sempre attenti ai pur cospicui doni dell’etica della sofferenza. Anche in essa bisogna saper vedere il limite: quando la sofferenza non ci migliora e ci fa solo maledire la nostra vita. Il «Lasciatemi andare alla casa del Padre» di Giovanni Paolo II morente, che è stato richiamato nel merito più di una volta, è nel cuore di un’etica che sa che alla fine può scegliere di sé, che la dignità della morte è bene non meno prezioso della sacralità della vita fino all’ultimo giorno difesa. Se tutto questo ha un senso, i paladini della rissa tra i principi della dignità della vita e della sacralità della vita devono trovarsi altre fonti normative da quelle che di solito credono di avere dalla loro parte. Le cose sono molto più complesse e la prudenza dell’intelligenza è sempre anche prudenza del cuore. *Professore di Filosofia teoretica presso l'Università di Napoli, deputato del Pd 1 ottobre 2009